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Modena -L’angioedema ereditario (HAE – Hereditary Angioedema) è una rara malattia genetica che provoca attacchi ricorrenti di edema in varie parti del corpo tra cui addome, viso, piedi, genitali, mani e gola, e che può avere esiti letali. Interessa una persona su 50 mila e, mediamente, un paziente viene visitato da 4 medici e attende circa 7 anni prima di ricevere una diagnosi appropriata.

Il 16 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale dell’HAE e, alla vigilia di questa occasione, nell’ambito delle varie iniziative pensate per sensibilizzare alla patologia, a Modena si tieneun convegno dedicato, con medici specialisti provenienti da tutta Italia.

Quali sono le sue caratteristiche e la sua sintomatologia? Quanto è importante una diagnosi tempestiva e appropriata, così come la ricerca di nuovi approcci terapeutici e di innovazioni mirate al miglioramento della qualità della vita delle persone che ne sono affette?

A Modena a breve aprirà il primo centro dedicato all’angioedema ereditario di tutta l’Emilia Romagna diretto dal Professor Giovanni Pellacani, di cui sono in via di definizione burocratica alcuni dettagli.

Un centro in cui i pazienti affetti da questa malattia potranno disporre di uno spazio interamente dedicato a loro: l’angioedema ereditario è una malattia rara, pertantonecessita di cure e personale estremamente specializzato. Da qui l’esigenza di un apposito centro di riferimento anche in Emilia Romagna – fino ad oggi assente – che faccia capo all’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena.

Il nuovo Centro Angioedema di Modena, la cui data di inaugurazione è in via di definizione, sarà la sede di visite, colloqui, prescrizioni e procedure inerenti la patologia, con l’obiettivo di migliorare e facilitare tutto il percorso dei pazienti, dalla diagnosi, all’assistenza, alla terapia.

Spesso l’HAE non viene riconosciuto e il paziente riceve una diagnosi scorretta, scambiata per reazione allergica. La criticità principale risiede nel fatto che le crisi di angioedema possono ostacolare le vie respiratorie, arrivando a causare asfissia, dunque sono potenzialmente mortali. Si tratta di una malattia molto debilitante e deturpante, che può influenzare quasi tutti gli aspetti della vita, facendo incorrere nei sintomi della depressione chi ne soffre più frequentemente rispetto al resto della popolazione.

 

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La Redazione
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