Breno (Brescia) – Un educatore chiede a un piccolo ospite di “disegnare” Spazio Autismo. In risposta, sul foglio compaiono quattro forme geometriche al cui interno corridono quattro faccine. E indicando il cerchio, il piccolo dice con un sorriso: “Io mi chiamo Cervello”.

Un’espressione che Gio Lodovico Baglioni, presidenteSol.Co Camunia, ha voluto a titolo del convegno che è anche una tappa d’approdo per Spazio Autismo. Nella loro semplicità, le parole del bimbo contengono la consapevolezza propria delle menti più sublimi: René Descartes (Cogito ergo sum, Discours de la méthode, 1637) e Rita Levi Montalcini (io sono la mia mente, in “100 anni di futuro, Wired, n. 1, marzo 2009”).

Probabilmente il bambino a scuola stava imparando le figure geometriche e le insegnanti per fargli riconoscere il cerchio gli avranno fatto le faccine e canticchiato una cosa tipo “Ciao, io mi chiamo cerchio. “Errore? Consapevolezza? Coincidenza? – si chiede Baglioni – sicuramente un segno che va contro gli stereotipi di cui sono oggetto gli autistici nella scuola e nella vita, un segno che andava colto e sviluppato, un segno che l’équipe di Spazio Autismo ha raccolto come una sfida: una sfida che oggi possiamo ritenere vinta”.

Ma cos’è Spazio Autismo? In territorio camuno, i genitori di bambini e ragazzi autistici riportavano con forza la loro esigenza di sentirsi “in carico” a qualcuno, di essere supportati e aiutati durante tutto il percorso di vita dei loro figli. Spesso infatti riportavano esperienze di frammentarietà e disomogeneità degli interventi che incidono pesantemente sulla loro percezione della qualità delle proposte stesse. A settembre 2011, in seguito ad un’analisi condotta dallaNeuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’ASL Vallecamonica-Sebino, ha preso vita una particolare sperimentazione, un Centro Consulenziale per l’Autismo abilitato ad erogare interventi individualizzati e modulabili sulle specifiche esigenze del minore, risponde alle esigenze della famiglia costruendo intorno ad essa una rete di sostegno e collaborazione attiva e solida costituita da molteplici realtà sociali (scuola, associazioni, servizi, etc..), garantisce continuità all’intervento lavorando in un’ottica di lungo periodo.

Da subito vengono fatte convergere sulla nuova risorsa le energie di soggetti territoriali dalla comprovata esperienza nell’ambito della disabilità adulta e minorile. Si tratta, nello specifico, del Consorzio Sol.Co. Camunia coadiuvato dalla NPIA dell’Asl di Vallecamonica-Sebino e delle cooperative sociali Arcobaleno di Breno, Azzurra di Darfo-Boario, Il Cardo di Edolo. E proprio a Marco Milzani, direttore de Il Cardo, abbiamo rivolto qualche domanda.

In che misura, nell’arco di pochi anni, ritiene che Spazio Autismo abbia risposto alle esigenze del territorio?
“Siamo partiti da un bisogno: non esisteva alcun servizio specifico rivolto ai bambini autistici in Valle Camonica. Ad oggi sono 17 i bambini che frequentano Spazio Autismo e i nostri educatori, di conseguenza, lavorano con gli insegnanti di tutte le classi e con 8 Istituti comprensivi della Valle. Siamo attivi inoltre in 17 contesti familiari o ambienti educativi, ludici-ricreativi che i bambini frequentano durante la loro vita quotidiana. Abbiamo tessuto una rete tra Servizi territoriali lavorando a stretto contatto con assistenti sociali e il Servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASL di Vallecamonica-Sebino, cercando di valorizzare il lavoro di tutti senza sovrapporci. Abbiamo inoltre, grazie a questo progetto, formato quattro educatori con Master ABA che a loro volta stanno formando volontari e insegnanti”.

Come molti altri progetti nati in seno al Sol.Co, neppureSpazio Autismo è nato per caso: la premessa necessaria ed insostituibile è la forma mentis collaborativa, l’abitudine al confronto, talvolta dialettico, e una grande attenzione alle richieste del territorio. All’art. 4 dello Statuto “… il Consorzio ha come oggetto stimolare la collaborazione e lo scambio tra le cooperative sociali dell’area Camuno Sebina che hanno la finalità di perseguire l’interesse generale della comunità alla promozione umana ed all’integrazione sociale dei cittadini che soffrono condizioni di svantaggio e di emarginazione, sviluppando i processi di cittadinanza attiva e solidale delle comunità locali, coordinando l’attività tra le cooperative stesse in modo da renderla più produttiva ed incisiva nel tessuto sociale”.

A tutti i collaboratori è stato richiesto di “mettersi in gioco”. Cosa significa, in concreto?
“Il valore aggiunto del progetto è l’approccio innovativo, la gestione della presa in carico di ogni bambino e della rete costruita sul territorio. Niente si sarebbe sviluppato senza voglia di sperimentare di tutte le persone coinvolte, ognuna per le sue specificità. Così un’idea della mente è diventata un oggetto concreto, un servizio alla comunità. Qui è interessante come si sia messo in gioco l’intero territorio. Tre cooperative, il consorzio SolCo Camunia, Fondazione Cariplo e poi il Coordinamento dei Sindaci, l’Anffas Vallecamonica e tanti volontari e imprenditori. Fondamentale il ruolo di Cassa Padana che ha creduto da subito al progetto mettendo a disposizione il suo staff e contribuendo economicamente al sostentamento di Spazio Autismo. Con l’Azienda Territoriale dei Servizi alla Persona e Fondazione Rete Sociale Camuna (FRSC) abbiamo poi partecipato ad un bando sperimentale di Regione Lombardia che ad oggi, fino al 31 gennaio 2014, è il nostro sostentamento. Ci auguriamo che la investa su queste sperimentazioni, trasformandole in Servizi stabili del territorio”.

Il fatto che l’autismo sia una patologia ancora relativamente poco conosciuta rappresenta un limite?
Al contrario. La non conoscenza e la paura di non sapere gestire e saper relazionarsi con le persone autistiche esistono, ma l’interesse sulla tematica è altissimo perché l’autismo colpisce l’immaginario di molti. Il nostro lavoro si pone lì nel mezzo. Dopo un’attenta valutazione e confronto con esperti si è scelto come approccio teorico nel lavoro educativo l’Analisi Comportamentale Applicata (ABA, Applied Behavior Analysis) ) che ha finora fornito i migliori esiti scientificamente accertabili con i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Nel team sono presenti due educatori professionali (Nives Galli e Luca Ghirardelli), diplomati a un Master di primo livello in ABA; una psicologa (Angela Ghiroldi) che ha seguito corsi di formazione specialistici; una coordinatrice psicologa dello sviluppo (Silvia Bernardi) che ha conseguito un Master ABA di secondo livello. La formazione, sostrato della sperimentazione, ha garantito al progetto credibilità e legittimità scientifica. Le conoscenze sull’autismo sono in continua evoluzione, il che rende vitale il confronto con professionisti esperti in materia, difatti, l’équipe viene supportata, con supervisioni mensili, dai docenti di IESCUM(Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano) e partecipa a corsi di aggiornamento e approfondimenti scientifici”.

Il Centro è stato inaugurato a maggio 2011, raggiungendo l’operatività  dal mese di settembre, con l’inizio della scuola. L’anno scolastico 2011-12 ha messo in luce tutte le potenzialità del servizio, in rete con la NPIA e la scuola. Nel frattempo, a giugno 2012, la Fondazione Rete Sociale Camuna ha presentato a Regione Lombardia un progetto sperimentale “Riabilitazione per minori disabili in Valle Camonica” – dgr 3239 del 04/04/2012- che, con due moduli distinti, si occupa di disabilità grave e di autismo.  Ad agosto 2012, Solco Camunia ha firmato una convenzione con FRSC che a tutt’oggi permette, a chiusura del cofinanziamento di Fondazione Cariplo, di vedere un futuro per un Servizio così importante. Numerosi sono stati gli incontri con la NPIA per definire gli obiettivi di lavoro; con dirigenti scolastici del territorio; con il centro “Faroni” di Fobap Onlus di Brescia; con il CTRH camuno e molti altri enti e associazioni del territorio per diffondere la conoscenza sull’autismo.

Dagli 8 bambini del 2011 il Centro ne accoglie oggi 17; è una realtà che viene coinvolta dal territorio e conosciuta anche dai non “addetti ai lavori”.
Il centro si configura come un servizio con funzionamento diurno, che offre un modello complessivo di presa in carico, con vari livelli d’intensità, attraverso trattamenti educativi diretti – centrati sul soggetto con disabilità – ed indiretti – orientati alle persone che vivono con il bambino (famiglia e caregivers) e agli altri contesti significativi (scuola prioritariamente ma anche luoghi del tempo libero e dell’associazionismo). Le famiglie hanno a disposizione un’équipe di operatori formati in grado di affiancarle nel difficile compito educativo dei loro figli. Gli interventi abilitativi sono fondati sulla filosofia “evidence based” (gli interventi attuati vengono validati a partire dagli esiti che si sono prodotti sul comportamento osservabile). In particolare, fa propri due specifici indirizzi del filone cognitivo comportamentale: la metodologia ABA e l’insieme delle strategie psicoeducative derivanti dall’approccio TEACCH. Caratteristica distintiva è la flessibilità con la quale vengono gestiti gli interventi con i bambini. Per ogni bambino e per la sua famiglia si redige un progetto individualizzato indicando, oltre agli obiettivi ed alle modalità di intervento, anche il monte ore dedicato ed i luoghi in cui si svolgerà l’intervento. Tutto ciò che viene inserito nei progetti individualizzati viene stabilito in accordo con la famiglia, gli enti e gli ambienti di vita del bambino.

Dopo l’ambiente domestico, è a scuola che i bambini trascorrono la maggior parte del loro tempo.
“Molti degli obiettivi indicati nel progetto individualizzato possono assumere forma ed essere consolidati nell’ambiente scolastico. Negli anni si è arrivati a regolarizzare incontri settimanali o plurisettimanali per quasi tutti i bambini, durante i quali gli operatori si recano a scuola e, dopo aver condiviso gli obiettivi del progetto, lavorano insieme alle figure scolastiche, studiando ed applicando le migliori modalità d’azione per l’ottenimento dei suddetti obiettivi. Gli operatori cercano di entrare nel vivo del lavoro da svolgere col bambino, mettendo in campo tutte le professionalità esistenti (didattiche degli insegnanti, educative degli assistenti specializzati e specifiche degli operatori di Spazio Autismo) e cogliendo il massimo dalle competenze di ognuno con consigli e metodologie calate nella realtà/quotidianità del bambino”.

Una prerogativa con cui il Servizio è nato è quella di non essere autocentrato, di non effettuare le sue attività in un’unica sede fisica senza coinvolgere ed essere coinvolto con altri ambienti.
“Una scelta mantenuta, che ha dato per frutto numerose collaborazioni con enti ed associazioni del territorio, oratori e parrocchie dei Comuni di residenza, per esempio, per garantire un inserimento ottimale dei bambini in attività quali catechismo e grest. Ragionando in un’ottica di progetto individualizzato, si impostano percorsi diversificati che possono contemplare attività sportive, presso le piscine comunali di Darfo e di Edolo, le scuole di karate “Master Rapid” e “Funakoshi”, l’A.S.D. Pallacanestro di Pisogne, presso l’allevamento cavalli sportivi “Le Plagne” di Berzo inferiore e la Polisportiva Disabili Vallecamonica. Queste attività hanno favorito una maggiore conoscenza e sensibilizzazione del territorio nei confronti della tematica dell’autismo e la creazione di interazioni dinamiche, coinvolgenti e proficue tra il Centro e le associazioni sopracitate”.

Spazio Autismo deve molto anche al volontariato. Come dire che il territorio ha “sognato” una risorsa e l’ha poi resa reale.
“Vale per il passato e siamo convinti che a maggior ragione varrà per il futuro: il nostro lavoro è potenziato in efficacia dalla sensibilità e dalla dedizione di tante persone che ci fanno dono di tempo e di attenzione. Penso, in primis, a chi ha collaborato alla ristrutturazione della sede, nel 2011, e al trasloco, nel 2013; e a quanti permettono ai bambini di frequentare attività come i grest ed ai ragazzi del gruppo Asperger di effettuare varie uscite sul territorio. Da quest’estate il centro ha un logo, realizzato grazie alla collaborazione volontaria di un grafico, che ci permette un’identificazione ed un’immagine unica. Inoltre, nello stesso periodo è stata realizzata una pagina facebook che, ad oggi, conta circa 250 fans, e ci permette di mostrare, comunicare e coinvolgere molte persone nel nostro quotidiano. Da un punto di vista più formale nel corso di questi due anni sono stati effettuati degli incontri di formazione sull’autismo e sull’ABA in collaborazione con il CTRH Camuno che hanno visto la partecipazione di insegnanti ed assistenti specialistici”.

Ormai divenuto solida realtà e irrinunciabile risorsa per la Valle, Spazio Autismo naviga a vele spiegate verso il futuro. Sono stati realizzati molti incontri di formazione con équipe delle cooperative sociali del territorio, ma molti altri sono in programma, per presentare il progetto a gruppi di persone interessate. Il Centro si pone come obiettivi la sensibilizzazione del territorio, la creazione di una rete tra enti, servizi e famiglie, la costruzione e la condivisione di percorsi individualizzati per ogni singolo bambino e la sua famiglia ed è sempre aperto a nuove proposte ed iniziative per poter accrescere la conoscenza dell’autismo nel territorio in cui è inserito.