Cremona. Nel 2015 sono stati diagnosticati in Italia 89mila casi di tumore raro: circa il 25% di tutte le neoplasie. Ciò significa una incidenza di poco inferiore a 5 casi su 100mila abitanti per anno. Il Rapporto 2015 AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori) mostra un trend in crescita rispetto ai dati degli anni scorsi.

Si tratta di neoplasie difficili da diagnosticare, molto spesso asintomatiche e poco studiate, che necessitano di una particolare expertise da parte del clinico. Malattie che determinano un forte impatto sociale sia in termini di cura che di diagnosi con una complessiva, rilevante spesa sanitaria.iart2016_preview

E’ di fronte a questi dati che giunge necessario a palazzo Trecchi, il 10 e 11 novembre, il  II° Congresso Nazionale IART (Italian Associations Rare Tumors). Due giornate di convegno e formazione, con relazioni a confronto affidate ad esperti che si occupano da anni a diverso titolo della gestione di tumori rari.

“I tumori rari sono un argomento spesso trascurato per una naturale difficoltà ad osservarli, tracciarli, curarli”  spiega il dottor Fernando Cirillo, presidente IART e chirurgo oncologo presso il Dipartimento chirurgico degli Istituti Ospitalieri di Cremona. “Spesso anche le nostre governance hanno dimenticato questi tumori che restano sempre uno stimolo per la ricerca.

Per definizione si considerano rari quei tumori che presentano una incidenza inferiore a 6 casi su 100mila abitanti per anno, anche se da recenti lavori di respiro europeo la stima di questi tumori sale fino a 108 casi per anno che corrispondono a 541.000 nuovi casi, pari al 22% di tutti i tumori diagnosticati (The RARECARE working group, 2011)”.

“In Europa”, aggiunge Cirillo, “sono numerose le realtà che si occupano di queste patologie, ed anche in Italia sono sorte da qualche tempo nuove realtà associative, Centri di riferimento e Reti oncologiche regionali, Task Force strutturate in ambito ospedaliero. Nessuna di queste, però, vede nel suo insieme tutte le tipologie neoplastiche rare: c’è chi si occupa di NETs, chi di MEN, chi di tumori germinali, chi ancora di sarcomi e di tumori della cute, chi di tumori dell’età infantile e ancora chi di malattie del sangue. Tutte queste realtà, ad altissimi livelli, rispondono all’esigenza primaria di comprendere i bisogni del Paziente per la sua cura. Ma poche fra queste realtà hanno come obiettivo la formazione, un utile indispensabile per l’aggiornamento e per un migliore impatto con la cura della malattia”.

La IART (Italian Association Rare Tumors) raccoglie la sfida e si presenta come la prima associazione italiana che ha come interesse principale la formazione nell’ambito dei tumori rari solidi nell’adulto. L’associazione ha sede a Cremona nel quattrocentesco Palazzo Trecchi ed è inserita in un progetto più ampio coordinato dal Centro di Formazione Medica Post Universitaria.

Perché una associazione dedicata alla formazione scientifica? Per due buoni motivi.

“La prima ragione è che nella pratica clinica capita frequentemente di incontrare le storie di pazienti affetti da un tumore raro che hanno attraversato tutto lo stivale alla ricerca di risposte e di aspettative fortemente connesse con la loro salute”, spiega Cirillo. “Ci sono situazioni in cui expertise, approccio alla malattia e tempistica diventavano valori inestimabili per la loro qualità di vita e per la vita. La seconda ragione perché le nostre università, anche dopo le più recenti riforme, hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori. E noi tutti sappiamo quanto sia importante fare cultura, aggiornare e trasferire le informazioni che servono per rendere più semplice il nostro lavoro”.

L’ obiettivo di IART è quello di educare a capire cosa sono e come si gestiscono i tumori rari solidi nell’adulto. Un impegno importante che va a integrarsi con le diverse realtà che già operano in Italia in questo delicato settore, nella convinzione che solo con la passione e la collaborazione di tutti si possano raggiungere obiettivi importanti.

Fare perno sulla formazione è la vocazione principale dell’associazione, nella convinzione che prima della cura del paziente sia necessario conoscere la malattia con le sue opportunità di diagnosi e di terapia.
Il congresso di Cremona è rivolto a laureati in medicina e chirurgia.