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La malattia non è un argomento di piacevole discussione. È un concetto quasi astratto per coloro che non ce l’hanno addosso. Se ne parla malvolentieri, con quel senso di pudore e paura, come se fosse un rischio o come se fosse una colpa, un peccato grave. Ho visto malati vergognarsi di esserlo, far finta di niente cercando di evitare che si sapesse in giro, per non sentirsi addosso gli sguardi di compassione ma alla fine comportandosi come se fosse una negligenza.

Forse rientra nei paradigmi di questa società, sempre alla ricerca della perfezione, sempre pronta a propinare farmaci e rimedi veloci che spesso non curano ma attenuano solo i sintomi. Incapaci di ascoltarci e di capire i segnali del nostro corpo, abbiamo perso l’abitudine ad affrontare il dolore. Ci si avvolge in strati di ovatta perdendo la percezione di noi stessi, dimenticando di ascoltare il nostro corpo, l’importanza che ha mangiare sano, rispettare la natura, prendersi il giusto tempo per tutto. A volte siamo artefici dei nostri mali, perché non ci prendiamo adeguatamente cura di noi stessi.

E poi ci sono, invece, situazioni che cadono addosso come macigni, che uno non si accorge nemmeno da che parte siano arrivate, si rimane spiazzati, si fatica a capire. Poi che fare: o ci si arrende o si cerca di lottare, di reagire.

Ci sono persone che soffrono, che stanno male in un modo tanto intenso, profondo e disumano da non poterlo nemmeno capire da fuori. Persone che rischiano di perdere le speranze, perché non vedono una soluzione all’orizzonte. Persone che, nonostante tutto, combattono con tutte le forze e, pur lasciandosi andare un po’ nei momenti più bui, rimangono fedeli a se stesse e al proprio spirito rendendo onore alla vita.

C’è una malattia, in particolar modo, che non può fare a meno di colpire per la sua crudeltà. L’ho sentita chiamare in diversi modi da chi la conosce bene: la Stronza, la Puttana, la Bastarda. E alla fine proprio questo è. Ai più è nota come SLA- Sclerosi Laterale Amiotrofica.

È una malattia vigliacca. Ruba progressivamente il controllo di quella macchina perfetta che è il corpo umano: i muscoli si arrendono uno alla volta alla sua volontà. Il decorso varia nelle tempistiche in base alla gravità, ma ci sono persone che nel giro di qualche mese si trovano a non potersi più muovere, a non potersi nutrire autonomamente, a respirare solo se assistite, a non poter più parlare. In tutto questo la mente rimane assolutamente lucida, consapevole di ciò che succede e di ciò che sarà il decorso della malattia. Rimane attonita in ascolto dell’arrendersi impietoso del corpo che diventa una prigione dalla quale non si riesce ad uscire.

Le armi con le quali prima si combattevano le battaglie della vita, diventano prigione inespugnabile di una mente che vorrebbe e potrebbe fare ancora tutto come prima, ma non ne ha più gli strumenti.

Cosa può desiderare chi si trova in questa situazione? Di cosa possono avere bisogno le mogli, i mariti, i figli, gli amici di chi convive con la Bastarda?

Speranza. Questo chiedono e di questo hanno bisogno.

La speranza che la ricerca possa fare passi in avanti e riesca a trovare una cura. Non combattono solo per se stesse. Combattono per quanti potranno, un giorno, trovarsi nella loro stessa condizione, per fare in modo che non sia una condanna a priori ma che possa, invece, esistere la chiave per aprire questa prigione.

Sembra una cosa tanto lontana, ma non lo è. Questa malattia può colpire chiunque, non si sa esattamente quali ne siano le cause e non esistono stili di vita, cure preventive, profilassi varie che possano in qualche misura garantire l’immunità. Le teorie sono molte ma nulla è ancora certo. Motivo in più per appoggiare la ricerca.

È necessario capire da dove viene, quali sono le cause e come intervenire per dare un tenore di vita adeguato e per arrivare a una cura definitiva.

Diventa difficile sentirsi adeguatamente coinvolti e motivati quando non si viene a contatto in maniera sufficientemente diretta con questa realtà. Esistono, però, diversi gruppi e associazioni che si occupano di raccogliere fondi e risorse da destinare alla ricerca affinché si possa giungere ad una soluzione il più velocemente possibile.

Alcune realtà sono piccole ma virtuose e preziose. Si impegnano nella raccolta di fondi organizzando piccoli e grandi eventi da destinare a progetti più ampi.

È il caso, ad esempio, dell’Associazione Robin Hood di Cremona, i cui associati stanno lavorando per raccogliere fondi da destinare al progetto “Sapori a colori“, per sconfiggere la malattia con la buona cucina.

L’idea nasce da Paolo Palumbo. Non ancora ventenne scopre di avere la SLA. Un primo momento di sbandamento poi la forza di trasformare la cucina, la sua più grande passione, in uno strumento per cercare di affrontare la malattia per sé e per gli altri.

Luigi Pomata, famoso cuoco sardo, sposa subito l’iniziativa e nasce un libro di ricette molto particolare, dedicato a quanti hanno difficoltà a nutrirsi per via della malattia, con l’intento di ridare la possibilità di sentire i sapori del cibo, godendo del gusto e della buona cucina nonostante le difficoltà, riuscendo, comunque, a creare ricette rinomate e piacevoli anche per il palato di chi non ha problemi di deglutizione.

Dall’idea di Paolo, parte un progetto di crowdfunding che coinvolge malati e medici, con lo scopo di creare un pool internazionale dedicato alla ricerca di una cura. La campagna si chiama #iostoconpaolo.

L’obiettivo è quello di creare una struttura ampia ma diffusa, collaborando con gruppi, associazioni e organizzazioni che svolgono la propria attività a sostegno della lotta contro la SLA, proprio come è accaduto con l’Associazione Robin Hood.

L’obiettivo comune è raccogliere fondi per il Pool internazionale di ricercatori e medici ai quali affidare obiettivi intermedi che portino alla sconfitta della malattia. A tal fine sono state avviate o programmate una serie di iniziative, quali la creazione di una piattaforma online di raccolta fondi, un’asta online, la distribuzione di 20.000 salvadanai in tutta Italia, oltre che, ovviamente, la vendita del libro. Una rete di realtà coinvolte sempre più ampia a livello nazionale e internazionale, per poter veicolare sempre più risorse e ampliare il pool di ricerca.

Si lavora senza sosta affinché nessun malato di SLA possa trovarsi a fare i conti con la parola “impossibile”, affinché possa arrivare anche nella vita reale l’eroe che risolve le storie di malattia che si intrecciano in questi piccoli mondi, gruppi, associazioni, come nei film. In questo caso l’eroe da cui ci si aspettano le risposte si chiama Ricerca.

È sempre più evidente come le problematiche connesse alla malattia non possano, per varie ragioni, essere affrontate a livello pubblico. I fondi non ci sono. Questo, fra gli altri, è il problema principale. È stato necessario imparare a ripensare le alternative. Se i fondi per la ricerca non ci sono, nascono da privati gruppi, associazioni, progetti che possano sopperire reperendo le risorse necessarie.

Allo stesso modo, svolgono un ruolo rilevante e vitale le persone che si impegnano all’interno della famiglia per il sostegno ed il supporto dato ai propri malati. In questo ambito è di questi giorni una notizia importante: all’interno della Legge di Bilancio 2018 sono stati previsti alcuni passaggi che vanno a riconoscere i caregiver familiari.

Con questo termine ci si riferisce alle persone che si prendono cura del coniuge, dei familiari, degli affini, del convivente che non siano autosufficienti e che abbiano bisogno di assistenza a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative.

La legge prevede l’istituzione di un Fondo di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, per un totale di 60 milioni, a sostegno del ruolo svolto dai caregiver familiari, “destinato a finanziare interventi che riconoscano il valore sociale ed economico delle attività di cura svolte da persone che assistono familiari che, a causa di malattia, infermità o disabilità, non sono più autosufficienti“.

Questo fondo rappresenterà un valido aiuto per le famiglie che si trovano a dover far fronte a malattie ed infermità gravi, oltre ad essere un riconoscimento della validità economica e sociale delle funzioni svolte dai familiari che si occupano dell’assistenza, rinunciando al lavoro, al reddito proveniente dallo stesso ma anche al riconoscimento sociale e alla gratificazione personale che questo comporta.

Ci sono tante persone che soffrono, colpite nel corpo e nel morale, che hanno bisogno di cure e di speranza.

Ci sono tante persone che con coraggio, abnegazione e forza si prendono cura in silenzio del bene fisico, emotivo ed affettivo dei propri cari che si trovano ad affrontare momenti difficili.

Nessuno dovrebbe essere lasciato solo.

Le risposte si possono trovare solo grazie all’aiuto di tutti e ciascuno di noi deve poter dire #iostoconpaolo, io sto con Mauro e con tutti gli altri che hanno bisogno di una mano.

Di caregiver si parla già da alcuni anni, anche se fino ad oggi nulla si era fatto di concreto a livello istituzionale. Nel 2012 ASL Brescia aveva affidato a Cassa Padana / Popolis Cinema il compito di raccontare attraverso un video le esperienze personali di queste figure.

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