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In occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare la Federazione Italiana Malattie Rare (Fimr Uniamo Onlus) ha presentato i risultati di Juggling care and daily life gestire l’assistenza e la vita quotidiana”, la prima indagine realizzata da Eurordis-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei sulla capacità dei pazienti e dei loro caregiver di barcamenarsi, fare i salti mortali (juggling) tra le attività della vita quotidiana e le difficoltà che la malattia comporta.

L’indagine, condotta attraverso il Rare Barometer su 3.071 persone, tra pazienti affetti da malattia rara e loro caregiver, ha approfondito diversi aspetti legati alle Malattie Rare tra cui la gestione dell’assistenza, l’occupazione e l’impatto economico.

L’edizione 2019 della Giornata si è concentrata, dunque, sulla necessità di coordinare tutti gli aspetti dell’assistenza, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara ed i loro caregiver, cercando di integrare al meglio assistenza sanitaria e assistenza sociale.

Dall’indagine è emerso, ad esempio, che 7 intervistati su 10, tra pazienti rari e loro familiari/caregiver, sono costretti a ridurre o sospendere la propria attività professionale a causa della malattia; 8 su 10 hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani (faccende domestiche, preparazione pasti, shopping ecc.); 2 terzi dei caregiver dedicano più di due ore al giorno ad attività legate alla malattia. Non solo: le persone che convivono con una malattia rara e i loro accompagnatori/familiari riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in più rispetto alla popolazione generale.

Le Malattie Rare sono tra quelle più complesse, con conseguenze spesso gravi e disabilitanti; l’impatto che possono avere sulla persona colpita e sulla sua famiglia può essere veramente notevole in termini di bassa qualità di vita, isolamento sociale e stigmatizzazione.

La diagnosi di una malattia rara è ancora oggi un argomento complesso e il ristretto numero di pazienti rende spesso difficile per i medici acquisire l’esperienza clinica necessaria per riconoscerne i sintomi.

I pazienti, così, possono dover attendere dai 5 ai 7 anni prima di ottenere una diagnosi appropriata, sostenendo anche fino a 8 visite mediche diverse. Il 40% di questi malati riceve almeno una diagnosi scorretta con un conseguente impatto gravoso, in termini economici, sull’intero sistema sanitario se vogliamo vederla anche solo da questo punto di vista non considerando quanto di inutile, a volte nocivo, affronta la persona.

“La maggior parte delle persone con malattia rara e i loro caregiver- spiega Tommasina Iorno, Presidente di FIMR Uniamo Onlus- devono coordinare una serie di attività fondamentali per la gestione della malattia come procurarsi i medicinali, provvedere alla loro somministrazione a domicilio e fuori casa; organizzare le terapie riabilitative e le visite mediche; gestire gli esami specialistici per ottenere la diagnosi corretta, ottenere l’esenzione e il riconoscimento dell’invalidità e dei diritti necessari per accedere ai diversi servizi di supporto sociale, di comunità e di sollievo per la famiglia, senza trascurare la gestione dell’inclusione scolastica e lavorativa.

Gestire le tante attività di cui necessita un malato raro, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero, diventa spesso una sfida molto impegnativa”.

Concentrandosi sul divario attualmente esistente tra salute e assistenza sociale, la Giornata delle Malattie Rare 2019 è stata l’occasione per chiedere il miglioramento e il costante coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità per fare in modo che questi servizi diventino efficaci e accessibili, aiutando così gli oltre 300 milioni di persone nel mondo che vivono con una malattia rara e le loro famiglie ad affrontare le sfide quotidiane.

A livello nazionale, la Giornata è stata, inoltre, l’occasione per accendere le luci su alcuni temi caldi che stanno molto a cuore della Federazione come: la corretta identificazione di centri di competenza per la presa in carico per gestire il follow-up dei pazienti (centri che devono avere caratteristiche ben precise e devono assicurare la multidisciplinarietà, in particolare una coorte di specialisti adeguati e la cosiddetta transitional care, cioè il passaggio dall’età pediatrica all’età dell’adulto con un setting di cure appropriato), la mancanza di un seguito al Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, scaduto due anni fa; la mancanza di registri adeguati e corrispondenti alle nuove frontiere di ricerca; il supporto alle Reti Europee per le Malattie Rare per la loro concreta integrazione nel nostro Sistema Sanitario Nazionale e, infine, il riconoscimento di un sistema di valutazione europeo congiunto delle tecnologie sanitarie (HTA).

 

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