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Mi chiamo Graziano Isabella, sono siciliana, da anni vivo a Brescia con mio marito e mio figlio. Ho 49 anni, da circa due anni mi è stata diagnosticata la fibromialgia.

Arrivare a questa diagnosi non è stato facile: questa malattia comprende una lunga serie di sintomi e svariati problemi.

La mia storia incomincia nel 2009 con la comparsa improvvisa di un’algodistrofia ad un ginocchio. Questa malattia è poco conosciuta e con poche probabilità di guarigione, così i dottori mi consigliarono di lasciare subito il lavoro: facevo le pulizie ed era molto pesante. Sono incominciate così una lunga serie di visite ed esami in svariati ospedali, con pesanti terapie.

Sono per fortuna guarita dall’algodistrofia, ma ho scoperto poi che era stata causata probabilmente da una malformazione congenita e dall’usura stessa di ambedue le ginocchia, questo mi ha portata a tre interventi chirurgici al ginocchio ma che non hanno risolto niente.

I dottori dicono che neanche le protesi potrebbero andare bene per il mio caso.

Intanto passava il tempo e i dolori avevano coinvolto anche i piedi, le gambe, le ossa delle anche, la schiena, spalle, collo, mani. Sotto consiglio dei dottori ho provato anche la terapia del dolore. Dopo qualche mese però ero arrivata alla morfina con il solo risultato di stare ancora peggio: il mio fisico era intollerante e avevo solo effetti collaterali.

Cosi sono andata avanti solo con le infiltrazioni alle ginocchia e il movimento fisico per i muscoli delle gambe. Stavo sempre peggio e avevo costantemente dolori in tutto il
corpo, forti cefalee, problemi gastrointestinali, insonnia, palpitazioni, acufeni e capogiri notturni, una profonda stanchezza, problemi cognitivi e tanto altro ancora…

Tanti anni passati dentro e fuori gli ospedali e tanti interventi chirurgici uno dopo l’altro.

Gli ultimi due anni mi sono aggravata tantissimo e infatti dopo l’ennesima visita medica facendo il lungo elenco dei miei disturbi il medico ha avuto un sospetto. Senza dirmi quello che sospettava mi ha fatto fare una serie di esami e una volta pronti mi ha mandato a fare una visita dal reumatologo.

Il reumatologo dopo un’accurata visita mi ha confermato il sospetto del mio medico: ho la sindrome Fibromialgica.

Per me è stato un durissimo colpo. Sapevo che avevo qualche malattia ma speravo fosse qualcosa che si potesse curare, invece con questa malattia dovrò conviverci per sempre.

Dovrò convivere con i dolori a tutti muscoli che irrigidiscono causando dolore e anche crampi. Specialmente la notte il corpo diventa un pezzo di legno rigido e dolorante il minimo movimento è doloroso. Non dormo, non riposo e spesso ho capogiri.

La mattina mi sveglio già stanca, senza forze e ci metto tanto tempo a fare tutto. Serve un grande sforzo per incominciare una semplice giornata.

Io ci metto tutto il mio impegno fisico e morale ma il mio corpo ormai decide da sé. Succede improvvisamente: comincio a sudare, tremo, mi viene la nausea e mi sento mancare. Il corpo è privo di ogni forza e diventa come privo di ossa e muscoli. Si ha la sensazione di essere una bambola di stoffa, priva di vita.

Questo mi succede sempre più spesso e non sai mai quando né dove. E’ capitato che mi succedesse fuori casa e diventa molto difficile da gestire. Può durare poco o tanto creando molti disagi.

Quello che mi dispiace di più è il fatto di non ricordare quello che sto dicendo. Scambio le parole, io so di sapere quello che voglio dire ma non ci riesco, non ricordo le persone e i loro nomi e non sono degli sconosciuti ma gente che conosco da sempre.

Ci sono giorni che non ricordo come si stira una camicia (cosa che ho sempre fatto anche nel lavoro). Ci sono giorni di grande confusione: la testa sembra vuota e non è in grado di elaborare nulla.

Questi sono i problemi cognitivi che causa questa malattia. Però mi fa rabbia il non essere capita o vista male. Questa malattia apparentemente dall’esterno non ci fa apparire come persone malate. Capita spesso di sentirsi dire ma ti trovo bene, oppure non si vede niente, oppure non si ricordano che hai questa malattia e ti dicono (oggi non stai bene?). Come fanno a non capire che ogni santo giorno sto male?

Forse perché non mi vedono a letto oppure perché non mi lamento mai, ma non posso permettermi di !asciarmi andare e sopraffare dai miei dolori.

Io posso contare solo sulle mie forze. Non ho nessun sostegno o aiuto oltre a quello di mio marito.

Una vita non è un periodo che poi passa, qui si tratta di tutta la mia vita. Spesso mi soffermo a pensare di cosa ne sarà di me fra qualche anno, non riesco a pensare al mio futuro in modo positivo visto le problematiche. So solo che non voglio pesare su nessuno e per questo motivo nonostante tutto cerco di fare una vita quasi normale, non mi fermo perché so che il giorno in cui mi fermerò è perché avrà vinto Lei.

Come dice il mio reumatologo, questa malattia non ci toglie un’ora di vita, ma avvelena ogni giorno della nostra vita.

Scrivo questa lettera perché mi piacerebbe che la gente capisse e conoscesse questa maledetta Malattia. Vorrei che la gente si prendesse la briga di leggere, fare una ricerca su internet, informarsi. Solo cosi può veramente comprendere cosa si prova, come ci si sente.

Forse così capirete il perché ci sono giornate in cui non abbiamo voglia di ridere o semplicemente di parlare. Se non abbiamo la forza di fare certe cose, se ci sentiamo confuse, smarrite, stanche, avvilite e tanto altro ancora. Voi come vi sentireste, ci avete mai pensato? Ci sono persone ammalate come me che provano vergogna o disagio. Penso che si dovrebbero vergognare le persone che ci lasciano sole, quelli che si allontanano e non ci sostengono, quelli che non si ricordano neanche il nome della tua malattia.

Ci sono goirnate molto pesanti e difficili e dobbiamo sempre far finta di niente, stamparci un sorriso e andare avanti. Non credete che sia facile vivere cosi, abbiamo un peso enorme che ci teniamo dentro per non avvelenare la vita anche di chi ci sta accanto.

Però non dimenticate chi avete accanto. Spesso noi dobbiamo risolvere problemi o aiutare e sostenere gli altri. Questo ci rende ancora più fragili e vulnerabili.

Viviamo in un corpo che adesso ha delle limitazioni e per quanto vorremmo comandarlo decide lui per noi. Io sto imparando a convivere con lei, ma non c’e un giorno che non abbia dolore. Un dolore non visibile agli occhi degli altri.

Se anche rido, è perché non voglio rinunciare alle cose che amo fare o facevo prima. Ma non vuol dire che stia bene. Cerco solo di essere normale. Cerco di essere sana come voi.

Con affetto, Isabella.

3 Commenti

  1. Capisco ogni singola parola che hai scritto, l’unica differenza è che io ci convivo da 6 anni ormai e ne ho solo 23. Speriamo che si trovi presto una cura e che venga riconosciuta l’invalidità anche per questa malattia che ,seppur invisibile, esiste ed è invalidante.

  2. Ciao Isabella, non ho parole per descrivere questo disagio, spero che tuo marito ti stia vicino, perché io non ho nessuno che mi capisce e non esco più. La mia vita è lavorare e dormire, non riesco neanche a fare le cose che mi piacciono, figuriamoci occuparmi di qualcun altro. Mi piacerebbe trovare un gruppo di supporto online se ne conosci qualcuno.
    grazie per la tua testimonianza, ora so che non sono sola e qualcuno mi capisce.
    baci.

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