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Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2008 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo, permettere loro di godere di pari opportunità e di condurre una vita significativa come parte integrante della società.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, a livello globale, 1 bambino su 160 ha un disturbo dello spettro autistico, mentre secondo gli studi più recenti in Italia l’autismo colpisce 1 bambino su 100, coinvolgendo oltre 500mila famiglie.

Per celebrare la Giornata Mondiale, l’Istituto Serafico di Assisi propone la lettura del libro di Gabriella La Rovere, medico, mamma di Benedetta e autrice del libro Mi dispiace, suo figlio è autistico”.

Per le persone con Disturbi dello Spettro Autistico il cammino verso la piena cittadinanza è ancora all’inizio. Permangono importanti ostacoli nell’utilizzo di tecnologie assistive, come i costi poco accessibili, la scarsa consapevolezza del loro potenziale e soprattutto la mancanza di formazione.

Bisogna fare poi i conti con gli elevati costi delle terapie, che mettono letteralmente in ginocchio le famiglie. Si stima infatti che per assistere i propri bimbi, spendano in media tra i 1000 e i 2000 euro al mese (in alcuni casi anche di più), per tutta la vita.

Purtroppo non tutte le Aziende Sanitarie offrono sostegno ai genitori e anche quando il servizio è previsto, le liste d’attesa lunghissime non consentono di intervenire precocemente. Infine, ma non per importanza, bisogna tenere conto dellacarenza di insegnanti specializzati all’interno della scuola.

Secondo l’Istat nell’anno scolastico 2017-2018, a fronte di oltre 43 mila alunni della scuola primaria e secondaria di primo grado con un disturbo dello sviluppo (quasi il doppio rispetto ai 22 mila dell’anno scolastico 2013-2014), nel 13% delle scuole italiane nessun insegnante per il sostegno ha frequentato un corso specifico.

Negli ultimi tre anni, il 39% degli utenti che si sono rivolti all’Unità Diagnostica dell’Istituto Serafico presentava problematiche riconducibili ai Disturbi dello Spettro Autistico (ASD).

Si tratta di un insieme eterogeneo di alterazioni del neurosviluppo, causate da fattori genetici o ambientali, la cui condizione compare in età infantile, ma accompagna il soggetto per tutta la vita, con diverse possibilità relativamente all’acquisizione di autonomia personale.

La definizione “spettro autistico” indica che tali disturbi colpiscono ciascuna persona in modo differente variando da una lieve a una grave sintomatologia, ma in generale sono sempre caratterizzati da una compromissione della capacità di interazione sociale, della capacità di comunicazione, o dalla presenza di comportamenti, interessi e attività stereotipate.

Attraverso una valutazione multifunzionale e multidisciplinare, gli specialisti del Serafico definiscono e sviluppano per ogni bambino o ragazzo un progetto individuale, riconoscendo il ruolo determinante della famiglia quale parte necessaria per la sua attuazione, nonché la collaborazione con le altre figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico. 

«È arrivato il momento di cominciare a considerare l’umanità come una polifonia di voci e strumenti differenti che, nonostante le dissonanze, suonano insieme», sono le parole tratte dal libro Mi dispiace, suo figlio è autisticodi Gabriella La Rovere, medico e mamma di Benedetta, una ragazza di 26 anni alla quale nel 1993 è stata diagnosticata la sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara alla quale si è aggiunto anche l’autismo.

Quella di Gabriella La Rovere è la testimonianza di un rapporto speciale, perché essere genitori di bambini autistici significa essere l’unico tramite tra loro e il mondo esterno, farsi portavoce presso le istituzioni e l’opinione pubblica di ferme richieste di attenzione a bisogni unici, di esigibilità di diritti spesso negati. Gabriella racconta quanto abbia dovuto combattere quotidianamente per garantire a Benedetta inclusione e pari opportunità, plasmando il proprio tempo libero sulle esigenze di apprendimento di sua figlia perché, spiega, «i bambini autistici riescono a decodificare la realtà solo se la vedono, non hanno il pensiero astratto».

L’autrice racconta la sua vita accanto a Benedetta attraverso episodi quotidiani tratti da una realtà in apparenza normale ma dove, ad esempio, andare a fare la spesa potrebbe causare una crisi.

Mette in evidenza i problemi da affrontare quando si parla di autismo, dalla difficoltà a trovare insegnanti competenti e percorsi scolastici adeguati, al forte impatto economico che le terapie hanno sulle famiglie, fino alla totale mancanza di una vera cultura della disabilità e della diversità.

Ma il racconto di Gabriella è anche un inno alla vita, perché né lei né Benedetta si sono mai arrese e insieme hanno conquistato traguardi inimmaginabili. «Bisogna trovare la forza per non mollare mai, perché c’è sempre una possibilità di miglioramento, anche quando sembra tutto nero». Benedetta oggi studia le lingue e le percussioni, per le quali dimostra uno spiccato interesse, svolge tanti laboratori a fianco di professionisti del settore ed è la gioia più grande di Gabriella.

 

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