Cremona. Una ricca esperienza di umanità a contatto quotidiano con i bambini portatori di Epidermolisi Bollosa, chiamati “bambini farfalla”, che vivono in una zona palestinese posta sotto totale embargo da 10 anni. A raccontare la storia di questi bambini martedì 4 luglio è  Gianna Pasini, volontaria nella striscia di Gaza del PCRF, presso sede ACLI,  via Cardinale Guglielmo Massaia  22.

Vengono definiti “bambini farfalla” perché la patologia che li accompagna sin dalla nascita rende la loro pelle fragile come le ali di una farfalla. Le lesioni che ricoprono il loro corpo causano molto dolore ed impediscono loro di spiccare il volo nel corso della loro esistenza, talvolta molto breve.

Se però li conosci frequentandoli, non riesci a non affezionarti a loro perché compensano le loro limitazioni fisiche con tanta vitalità e simpatia.

Del resto per riuscire a sopravvivere in una terra che è stata bombardata e distrutta per ben tre volte nell’arco di poco più di 8 anni, con una media di un attacco militare massiccio ogni 2 anni circa, devi essere proprio “speciale”.

Vivere nella Striscia di Gaza non è semplice per chiunque, c’è scarsità di acqua potabile, blackout continui dell’elettricità che possono arrivare ad averne la disponibilità per sole due ore al giorno come sta accadendo attualmente. Tutto questo in un contesto di assedio dove è difficile uscire dalla Striscia persino per potersi curare.

Ed i “bambini farfalla” hanno bisogno di cure, spesso anche di interventi chirurgici per poter sopravvivere. Per questo particolare aspetto dobbiamo ringraziare il PCRF Italia che, con le missioni dei suoi medici volontari, interviene gratuitamente quando hanno questa necessità.

In queste settimane condivise con loro ho avuto modo di seguire il loro difficile percorso quotidiano fatto di continue medicazioni e bendaggi per proteggere la loro pelle da possibili abrasioni, anche dal contatto con i soli abiti che indossano. Alcuni sono così piccoli e dolci che li stringeresti volentieri fra le braccia per poterli coprire di baci… ma purtroppo devono esse “manipolati con cura”, perché fragili a causa di questa terribile patologia che li costringe anche all’assenza di tutte le coccole che vorresti far loro.