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Milano. È il chiostro Nina Vinki del Piccolo Teatro ad accogliere la “mostra parlante” NonChiamatemiMorbo, dal 22 al 27 settembre, dove in “mostra” ci sono le vite, le storie dei protagonisti e la loro voce affidata a Lella Costa e a Claudio Bisio.

Le immagini sono scelte dal grande lavoro di foto-reportage di Giovanni Diffidenti, durato due anni di ricerca (e di vita!) con i protagonisti delle storie. La voce di Lella Costa e Claudio Bisio spiega perché si è scelto di “materializzare” la malattia, facendole raccontare “in soggettiva” i tanti casi e le tante forme di resilienza raccolte e documentate. Un lavoro di documentazione che non si ferma.

“I Parkinson”, al plurale, perché – come spiega Claudio Bisio nel trailer della mostra – le patologie con cui si manifesta la malattia sono tante e diverse da persona a persona.”  “I Parkinson” sono anche la coppia di attori che danno il loro contributo volontario alla campagna contro una malattia tanto diffusa quanto poco conosciuta nella sua complessità.

Frequentemente le persone con Parkinson personificano la malattia che – come spiega il giornalista Vincenzo Mollica – diventa un interlocutore con cui imparare a “convivere e andare d’accordo per non farsi catturare completamente”.

Il trailer della mostra e l’audio dei “perché diamo voce ai Parkinson”

Dopo la pubblicazione in Gennaio dell’omonimo libro edito da Contrasto, con la mostra fotografica itinerante in tutti i capoluoghi d’Italia, si punta a realizzare nei prossimi tre anni gli obiettivi educativi della campagna collettiva  NonChiamatemiMorbo:

  • Per amore delle parole. Marco Guido Salvi, l’iniziatore di questa campagna, ci ha insegnato a ribellarci all’uso della parola “morbo”. E’ ingannevole: il Parkinson non è contagioso. Evoca le epidemie che alimentano lo stigma, cioè il contrario dell’inclusione che serve alle persone con malattia di Parkinson.
  • Per dare voce direttamente alla malattia; perché succede quasi a tutti di reagire personalizzandola, chiamandola per nome. All’inizio ci aiuta a scaricare la rabbia. Poi impariamo a conviverci difendendo la qualità della nostra vita.
  • Per raccontare con le magiche fotografie di Giovanni Diffidenti e le inconfondibili voci di Claudio Bisio e Lella Costa, storie vere di resistenza al Parkinson. Racconti emozionanti che addolorano e fanno sorridere.
  • Perché non sappiamo ancora se gli italiani con il Parkinson sono 230mila o 270mila o più ancora. Perché questa malattia colpisce sempre più e sempre più giovani. E soprattutto perché è semi-sconosciuta nella sua molteplicità.
  • Per educare alla diagnosi precoce, al coming out e a perseguire la qualità della vita.
  • Per promuovere i centri specializzati, la medicina collaborativa e il riconoscimento dei caregiver.
  • Per mobilitare le decine di associazioni dei pazienti, frammentate, ma radicate nei territori con una mostra fotografica itinerante – facile da organizzare – che produca sensibilizzazione nel pubblico e ascolto degli interlocutori.
  • Perché #NonChiamatemiMorbo un piccolo miracolo lo ha già fatto: ha portato tutte le organizzazioni del mondo Parkinson a superare il moloch dell’autoreferzialità e della frammentazione per aderire alla prima campagna collettiva in questo campo.Il lockdown non ci ha impedito di lavorare: il primo giugno siamo riusciti a registrare rispettando le restrizioni, come documenta il backstage – racconta Giangi Milesi presidente della Confederazione Parkinson ItaliaIl risultato è stato eccezionale, ma gli emozionanti monologhi e dialoghi di Lella e Claudio a commento delle foto di Giovanni.

Non saranno disponibili in internet: potrai ascoltarli solo visitando di persona la mostra fotografica nelle varie tappe nelle città italiane. Solo la storia di Riccardo viene pubblicata sui social per far comprendere, meglio di tante parole, l’utilizzo innovativo dell’app/audioguida. Ciononostante le storie dei protagonisti saranno in rete, raccontate da loro stessi, grazie ai corti di Silvia Chiodin che verranno via via pubblicati alla pagina: https://nonchiamatemimorbo.info/i-protagonisti-si-raccontano/ Registrandosi si verrà tempestivamente informati della loro pubblicazione oltre che delle prossime tappe della mostra-