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Un reportage sulle famiglie che a Bologna accolgono in casa propria persone con problemi di salute mentale, un’intervista a Patrizia Gentile – madre di un bambino con Xlpdr, una sindrome che conta solo 21 casi nel mondo, fondatrice di un’associazione internazionale per il sostegno dei malati –, un servizio sull’accessibilità di un sentiero in Val di Mello che solleva la contrarietà di Guide alpine e Cai per una questione di rispetto dell’ambiente, le tavole di “Lucia” e “Anna dei miracoli”, due volumi illustrati sulla cecità nati dalla collaborazione tra Cbm Italia onlus e Logos Edizioni.

E poi ancora: sport, tempo libero e tanta cultura. È uscito il numero di maggio di “SuperAbile Inail”, la rivista sui temi della disabilità pubblicata dall’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro e consultabile anche online.

Gabriele sfreccia sulla pista ciclabile guardando attento davanti a sé; sta tornando a casa dopo aver passato mezza giornata a lavorare come magazziniere all’ospedale Sant’Orsola di Bologna. Fino a un paio di anni fa ritornava in un appartamento dove abitava assieme ad altre persone con problemi di disagio psichico come lui.

Oggi la sua casa è più lontana, nell’estrema periferia nord della città, ma abita in famiglia, più precisamente con Loretta che ha deciso di accoglierlo grazie all’opportunità offerta dal progetto “Iesa”.

L’acronimo sta per “Inserimento etero famigliare supportato per adulti” e, nell’area metropolitana bolognese, il progetto vede la partecipazione di oltre 30 famiglie che accolgono persone con problemi di salute mentale.

L’idea di fondo è quella di garantire una maggiore inclusione sociale della persona e anche un risparmio di risorse pubbliche, dato che l’inserimento di un individuo con disturbi psichiatrici in una struttura costa tre volte di più che non in una famiglia.

“Per accudire Alex ho dovuto abbandonare il lavoro e sono stata costretta a trascurare l’altra figlia”. Patrizia Gentile è la mamma di un bambino di 11 anni con Xlpdr, una sindrome rarissima che si manifesta con lesioni cutanee iperpigmentate e altri sintomi e che conta solo 21 casi nel mondo. Ci sono voluti tre anni per avere una diagnosi, l’unica in Italia.

“Alex manifestava un pianto inconsolabile ogni volta che lo prendevo in braccio e si calmava solo quando era in un ambiente refrigerato. I medici e le infermiere dicevano che ero troppo apprensiva e che trasmettevo ansia al bambino. Lui però veniva ricoverato di continuo per infezioni varie e per due volte è andato in coma.

Scoprivo sempre nuovi sintomi e non sapevo come proteggere mio figlio. Solo più tardi avrei capito che, non avendo un adeguato sistema di termoregolazione, non sudava e quindi l’organismo si surriscaldava. E che, avendo poca acqua in corpo, non aveva saliva e non poteva perciò masticare bene i cibi solidi. Inoltre, non producendo lacrime, aveva problemi di vista”.

Per aiutare suo figlio e gli altri malati, Patrizia ha fondato la Xlpdr International Association.

 

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