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Serena Grigioni è una giovane donna come tante altre. Piena di vita e di sguardi verso il futuro. Ha 33 anni e un laurea in medicina. E’ nata a San Gemini in provincia dei Terni ed è la figlia del preparatore dei portieri della Lazio, Adalberto Grigioni.

Una vita come tante, se non fosse che Serena da anni combatte la sua personale partita contro una rarissima malattia che conta 200 casi accertati al mondo di cui solo 7 in Italia.

Una malattia difficile da diagnosticare: la neuropatia delle piccole fibre periferiche e autonomiche. Una malattia in cui vengono danneggiate le fibre nervose degli organi e degli arti.

A oggi non esiste una cura risolutiva e la speranza è affidata alla ricerca.

Con l’affetto della famiglia e degli amici più cari, nel tempo si sono moltiplicate le iniziative di solidarietà a sostegno della battaglia di Serena.

Spinta poi dal professor Giuseppe Lauria Pinter, Serena ha costituito un’associazione, Anti-Cipo, proprio per far conoscere la malattia, la sua sintomatologia e per raccogliere fondi per favorire lo studio genetico sulla neuropatia autonomica.

E poi, per esigenza personale e raccogliere fondi, ha scritto un libro dove racconta la sua storia, quella dei giorni felici dell’infanzia, dei suoi viaggi, del conseguimento della laurea e quelli, purtroppo amari, bui e dolorosi della malattia.

Copertina_“Finché si è in piedi si va in scena” è un libro che porta il lettore a riflettere sulla vita e quanto sia importante apprezzarla.

Il libro è in vendita presso le librerie di Terni e online sul sito delle edizioni Morpheman che lo hanno pubblicato.

“Ho deciso di scrivere questo libro” racconta Serena,  “non per raccontare la mia storia fine a se stessa ma per far conoscere la mia malattia, neuropatia delle piccole fibre periferiche e autonomiche, per devolvere il ricavato sia all’associazione Anti-Cipo, della quale sono presidente, e sia alla ricerca sul cancro ed infine per lanciare un messaggio di speranza e di positività”.

Per Serena, i primi sintomi della malattia sono iniziati 10 anni fa ma la diagnosi è arrivata solo due anni fa passando anche per la Mayo Clinic nel Minnesota.

“È indispensabile conoscere e studiare questa patologia”, aggiunge Serena: “Con Lauria Pinter del Besta di Milano abbiamo deciso di costituire quindi l’associazione Anti-Cipo.

Perché Cipo? Perché “Cipo” è l’acronimo di “pseudo ostruzione intestinale cronica”, sintomo cardine della neuropatia autonomica. Il riconoscimento dell’associazione come Onlus è in corso”.

“Come ho scritto nel mio libro, la malattia è una sfida che si può vincere. Non bisogna mai arrendersi perché la vita è uno spettacolo teatrale e dal palco la visuale è decisamente migliore”.

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