venerdì 26 Aprile 2024

Malattie rare, al via campagna #Uniamoleforze

Al via la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare promossa da Uniamo, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, in occasione della 16a edizione del Rare Disease Day.

Per tutto il mese di febbraio, oltre alla sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitana in 6 città italiane, verranno organizzati eventi con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali.

La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle “storie” dei pazienti. Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell’inconfondibile voce di Luca Ward, saranno trasmessi su canali tv e radio. Già confermati Rai, Sky e diverse radio.

La campagna di sensibilizzazione viene inaugurata il 1° febbraio presso il Ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Schillaci.

Seguiranno eventi a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20), Milano (25), e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), per l’incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica.

“La campagna di quest’anno toccherà varie regioni, perché sono fra le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara”, spiega la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro. “È necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e ‘prese per mano’ fin dal momento della comparsa dei primi sintomi”, aggiunge.

Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #Uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #Uniamoleforze vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.

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